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MichaelBejarano
MichaelBejarano, Médico
Categoría: Medicina
Clientes satisfechos: 853
Experiencia:  Médico Cirujano - Medicina Intensiva Residente
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MichaelBejarano está en línea ahora

buenas noches, Mi nombre es Claudia y vivo en Uruguay. Tengo

Pregunta del cliente:

buenas noches, Mi nombre es Claudia y vivo en Uruguay. Tengo a mi padre internado hace dos meses en un sanatorio. Le diagnosticaron Sindrome de MACROFAGOCITOSIS. Desde hace mes y medio que comenzaron con antibiòticos y predinsona, y en un comienzo como que habìa comenzado a ceder la fiebre que hacìa de casi 40grados todos los dìas. La hemoglobina les daba mal, bajos globulos rojos, blancos y por lo tanto comenzaron a tranfundirlo. Le hicieron dos estudios a la medula y les diò que no estaba funcionando. Le dieron un tratamiento de Gamaglobulina (14 frascos), y siguieron con los antibiòticos. Ahora esta bajo de plaquetas y tambièn le estàn dando plaquetas. El tema es que nadie sabe la causa de esto, y al parecer tampoco tienen muy claro como atacar la enfermedad. Porque lo que estàn haciendo es como para contrarrestar los efectos pero a su vez se les està complicando en la parte renal, ahora le està costando mucho respirar, ya le pusieron mascara de oxigeno, està muy angustiado y consciente. No està haciendo fiebre y bien la presiòn. Ya no quiere comer y solo toma lìquidos.... En fin estamos muy desconcertados. Nos dicen que no han escuchado de ningùn tratamiento ni medicamento en el exterior.... Tù tenès idea de este Sindrome?
Enviada: hace 4 año.
Categoría: Medicina
Experto:  MichaelBejarano escribió hace 4 año.

MichaelBejarano :

Saludos, XXXXX XXXXX placer responder su duda, además de contestar su pregunta quiero darle asesoría y orientación sobre estilos de vida saludables.

MichaelBejarano :

Su caso es realmente RARO, nunca había escuchado de un caso similar, estudiando inmunología pude recordar algo que había oído del tema, he revisado el tema y me he dado con la sorpresa que es una enfermedad muy rara, difícil de controlar y lamentablemente en muchos casos fatal. Es triste reconocerlo pero la evolución médica no ha superado los "desordenes celulares " del todo, por lo tanto es poco probable que se tenga una solución 100% acertiva en este caso.

MichaelBejarano :

Lo que le puedo decir es que hay pasos por dar en su caso, compartiré con usted reportes en internet que tienen información completa, no tengo facilidad de compartirle toda la información de mis libros de inmunología pero trataré de ayudarle para brindarle lo único que a mi pesar puedo hacer, darle información.

MichaelBejarano :

El síndrome se caracteriza por una respuesta de las células inmunes, en este caso los macrófagos que de forma descontrolada atacan a células que tienen marcadores normales, es decir es como si una persona en medio de la calle sacara un arma y disparara a todos los que caminan cerca sin ningún tipo de razón aparente

Customer:

Entiendo.

MichaelBejarano :

generalmente le acreditan una respuesta inicial viral o una respuesta PARANEOPLASICA, cuando existe un cáncer oculto generalmente relacionado a la estirpe sanguínea o a estirpes como el hígado, intestino grueso, entre otros que han tenido metástasis

MichaelBejarano :

por la edad yo podría decir que el sindrome paraneoplásico es la mejor opción y buscar un cáncer oculto sería una buena idea.

Customer:

a mi padre le hicieron dos veces tomografìas y otros estudios y nunca les diò que tuviera cancer

Customer:

todos los estudios les dieron bien.

Customer:

menos el de la sangre

MichaelBejarano :

Precisamente es porque los canceres ocultos no suelen detectarse fácilmente

MichaelBejarano :

bueno un cancer sanguíneo es posible que pueda ser el inicio, en ciertos casos es frecuente en niños con cáncer sanguíneo tipo leucemia

Customer:

puede ser que existe un estudio que se lllama PET?

MichaelBejarano :

la respuesta es rápida, global y en muchos casos no controlable

MichaelBejarano :

El PET es la TOMOGRAFIA POR EMISION DE POSITRONES, detecta tumores mínimos y sirve para tumores que son dificiles de detectar en tomografía normal

Customer:

entonces podrìa ser una opcion ?

Customer:

para mencionar a los mèdicos?

MichaelBejarano :

si podría ser una opción pero hay que buscar con dirección, si no se ha estudiado la sangre una biopsia de médula ósea podría ser una respuesta

MichaelBejarano :

En el caso del tratamiento hay ciertos pasos que se dan en forma gradual


 

MichaelBejarano :

1. tratamiento con corticoides en dosis altas,

Customer:

ya le sacaron muestra de la cadera hace tres semanas

MichaelBejarano :

2. tratamiento en pulsos con corticoides de función antiinmune como metilprednisolona (pulsos de metilprednisolona)

Customer:

le estaban dando corticoides tambièn.... pero no encuentran la causa

Customer:

lo que me dicen es que al realizar algunos tratamientos aplicando algunos tipos de medicamentos pueden generar otras complicaciones en su organismo como que le suba la presiòn, ò derrames internos

MichaelBejarano :

3. tratamiento con Ciclosporina A

4. tratamiento con ciclosporina + azatioprina que son los medicamentos supresores inmunes más potentes que tenemos actualmente

5. Tratamiento con inmunoglobulinas (que según refiere ya ha recibido)

6. Tratamiento de reemplazo con sanguíneos y derivados solo paliativos.

MichaelBejarano :

precisamente, utilizar los supresores puede generar muchos problemas, lo más seguro sería usar corticoides e inmunoglobulinas

MichaelBejarano :

y medir la respuesta de los macrófagos.

Customer:

no me dieron espectativas de vida...

Customer:

le estàn tranfundiendo y dando plaquetas

MichaelBejarano :

Es difícil encontrar el DESENCADENANTE, pero la causa es que los macrófagos responden de manera destructiva y pierden las proteínas para reconocer lo normal de lo anormal y atacan todas las células como si fueran enfermas o cancerígenas

Customer:

pero lo estabilizan por un perìodo corto y vuelve a bajar los valores.

Customer:

lo raro es que no hace fiebre

MichaelBejarano :

etarnecept, es un inhibidor del factor de necrosis tumoral que es un factor propio del macrófago usado para realizar la fagocitosis, es un medicamento caro pero podría comentar la posibilidad de usarlo en la terapia

Customer:

entonces podrìa existir la posibilidad de un cancer oculto dificil de detectar.

MichaelBejarano :

podría existir 1 de 2 cosas

MichaelBejarano :

un cáncer oculto o una enfermedad inflamatoria grave

MichaelBejarano :

las enfermedades inflamatorias relacionadas suelen ser lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoide, fibromialgia, entre otras

MichaelBejarano :

reumatológicas que se suelen caracterizar por dolor articular, inflamación de las articulaciones y producen derrames pulmonares o abdominales

Customer:

mi padre perdiò la fuerza de una de sus piernas cuando comenzò a estar decaido en su casa, a hacer fiebre, a no tener ganas de comer.... y esa pierna le quedò sin sencibilidad.

Customer:

pero ahora le preguntan si le duele algo y dice que no.

Customer:

eso sì, perdiò todas sus fuerzas, para tomar por sorbete agua se cansa muchìsimo y ni se mueve

Customer:

respira muy exigido y ya està con camara de oxigeno.

MichaelBejarano :

es posible que este síntoma que describe pueda estar revelando una enfermedad reumatológica, lo ha comentado con los médicos tratantes?

Customer:

hace dos meses que està internado y sì, ya se les ha comentado que tenìa ese problema con su pierna, lo ùnico que dijeron es que posiblemente una bacteria fue que generò este desajuste y una de las secuelas que dejò fue afectarle su pierna. Pero yo tambièn lo notè lento para hablar. Neurologicamente le habìa dado bien los estudios pero ya no sè hasta donde le puede seguir afectando todo esto

MichaelBejarano :

Es posible que el problema, si no se ha podido remitir a los macrófagos continúe. El tema del tratamiento experimental es tratar de eliminar a los macrófagos o a su función.

MichaelBejarano :

para eso se utilizan los corticoides y se utilizan los inhibidores como los antineoplásicos que le mencioné o el etarnecept.

Customer:

si, creo que es eso lo que estàn intentando hacer

Customer:

es lo que nos dicen

Customer:

pero nos dijeron que porcentaje de revertir la situaciòn casi nulo, por eso estoy consultando al exterior.

Customer:

puede ser que tenga una bacteria alojada en algùn organo?

Customer:

y que eso sea el disparador de la actividad desenfrenada de los macròfagos?

MichaelBejarano :

En realidad la terapia que se está utilizando si están incluyendo el etarnecept, no hay otra terapia mejor. Podría encontrar un centro neoplásico en Estados Unidos o Cuba, donde le puedan confirmar que los riesgos sean mínimos al usar tratamiento antineoplásico, el problema es que dar terapia antineoplásica puede producir vómitos, malestar, anorexia puede mejorar en algo el cuadro pero empeorar la calidad de vida del paciente

MichaelBejarano :

bueno, lo que haya disparado el problema, es posible que este como que ya no esté

MichaelBejarano :

puede ser un tumor, un cáncer sanguíneo, una bacteria que produjo una osteomielitis, alojada o no, si no hay fiebre es MENOS PROBABLE que esté alojada, pero no es necesario que el desencadenante persista en el cuerpo para que la respuesta siga

MichaelBejarano :

solamente que la dispare

Customer:

entiendo. Una sola ùltima pregunta màs, mi padre frecuentaba a un hermano suyo que falleciò de cancer de pròstata por metàstasis infecciòn urinaria. Eso fue en el mes de Junio. A partir de allì mi padre comenzò a sentirse mal, tal vez por angustia de haber perdido a su ùnico hermano y bajo de defensas .... puede tener algo de relaciòn?

Customer:

eso no lo mencionè a los mèdicos

MichaelBejarano :

Las respuestas ansiosas suelen tener baja de defensas de manera natural, pero en realidad no explicaría este tipo de respuesta descontrolada, a mi parecer por lo comentado puede que una inflamación aguda o crónica relacionada a una enfermedad reumatoide puede ser el desencadenante, la infección que pudo ser una osteomielitis en la pierna puede haberlo desencadenado, un cáncer sanguíneo puede haberlo desencadenado, cuanto de esto se puede descartar, pues no mucho al 100% en realidad,

MichaelBejarano :

pero el desencadenante parece tener mucha relación con el tema de la pierna y un problema articular u óseo

Customer:

bueno Doctor. ha sido muy detallista y de mucha ayuda. Desde ya agradezco su tiempo y espero mañana poder hablar con los mèdicos para ver que màs se puede hacer. Saludos, XXXXX XXXXX

MichaelBejarano :

Un placer poder ayudarle y comparto su inquietud y su ansiedad por este problema, espero sinceramente que todo mejore y que su padre pueda tener un mejor estilo de vida. Siempre se busca que si no hay una solución aparente, se pueda dar la mejor CALIDAD de vida al paciente, para poder ayudarle a tener una vida lo más normal posible que le permita disfrutar la compañia de sus familiares.

MichaelBejarano :

Le solicito calificar la respuesta de acuerdo a su valoración, siempre un placer y estamos para ayudarle siempre, cuente con nuestro servicio. Muchas Gracias.

Customer:

Ud. se refiere a cuidados paleativos? calidad de vida hasta que el paciente fallece?

Customer:

porque creo que es lo que estàn haciendo actualmente, dado que veo a los mèdicos muy desconsertados

MichaelBejarano :

No me refiero específicamente a los cuidados previos al fallecimiento, sino a los cuidados en general. Lo digo porque cuando no se conoce una enfermedad y queda la duda es posible que se proponga el uso de estudios invasivos o terapias con beneficio dudoso, me refiero a esto siempre conversenlo antes de aprobar las intervenciones

MichaelBejarano :

es posible que si los médicos no pueden controlar el proceso den tratamiento para solventar la mejor calidad de vida, el final es incierto al igual que el principio, hay casos que se autolimitan, son muy pocos, la enfermedad es rara y la curación más aún, pero siempre hay que tener un rayito de esperanza, le parece?

Customer:

o.k. ya mismo valoro la respuesta. Muchas gracias XXXXX XXXXX

MichaelBejarano y otros otros especialistas en Medicina están preparados para ayudarle