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pablo.rdt
pablo.rdt, Médico
Categoría: Neurología
Clientes satisfechos: 15776
Experiencia:  Médico especialista en Hospital del Sistema Público español.
59774832
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CURACION XANTOMATOSIS CEREBROTENDINOSA ( XEMBILOX 4 DE 250

Pregunta del cliente

CURACION XANTOMATOSIS CEREBROTENDINOSA ( XEMBILOX 4 DE 250 Mg/ dia y 1 SINVASTATINA DE 40 mg.
Necesito algo nuevo, por favor.
Tengo dos hijos de 34 y 29 años afectados. Centros y Médicos donde acudir.
Muchas gracias.
Juanjo
Enviada: hace 6 año.
Categoría: Neurología
Experto:  pablo.rdt escribió hace 6 año.
Hola, gracias por contactar con nosotros, trataré de ayudarle con su problema médico:

Lamento sinceramente lo que le ocurre a sus hijos, padecen un tipo de leucodistrofia.

El tratamiento para la mayoría de las leucodistrofias es sintomático y de apoyo. Puede incluir medicamentos, terapia física, ocupacional y del lenguaje, además de programas de nutrición, educación y recreativos. Para unas pocas leucodistrofias, el trasplante de médula ósea parece prometedor.

Al tratarse de una enfermedad rara la única opción es acogerse a ensayos clínicos para probar nuevas terapias. Le recomiendo que solicite información en el Instituto Carlos III de Madrid para que le orienten hacia las vías de investigación abiertas en España de esa enfermedad por si sus hijos pueden ser incluídos en algún ensayo clínico.

Espero que mi respuesta le resulte útil, si ha sido así le agradecería que la aceptase y siguiese preguntando sus dudas.

Un saludo.