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Dra. AlejandraMartín
Dra. AlejandraMartín, Médico
Categoría: Neurología
Clientes satisfechos: 107
Experiencia:  Medicina General. Neurología, Psiquiatría.
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He adoptado un niño con sindrome de moebius, tiene ademas holoprocensefalia

Pregunta del cliente

He adoptado un niño con sindrome de moebius, tiene ademas holoprocensefalia lobar, ventriculos dilatados sin tabicación y agenesia de cuerpo calloso. No toma ninguna medicación. Está con un estado general muy bueno. Es muy inteligente, va a colegio común, comió por boca (antes lo hacía por gastrostomía) a los cuatro años, habló (antes lo hacía con señas) a los cinco años, muy bien, directamente con frases, tiene una memoria prodigiosa, le gustan y sabe cosas que otros niños de su edad no tienen ni idea, tiene siete años actualmente. Por ahora sólo camina en las paralelas y con andador posterior con valvas, pero poco, su motricidad fina también es pobre, sólo utiliza la computadora muy bien que es con lo que escribe y lee en el colegio. Soy una persona grande (con hijos y nietos) y me siento muy angustiada porque a pesar de que es un niño muy bueno, tranquilo, afectuoso, dulce, comprador, educado y atento, tiene cada vez más frecuente, exabruptos por cualquier motivo o sin motivo....lo más que hace es "revolear" cosas, o golpear el mouse y el teclado si algo no funciona como quiere, en el colegio hace lo mismo además de querer pegar a los niños, o lo hace si pasan cerca, y también comienza a decir malas palabras que lamentablemente ha sacado de algunos dibujitos "truchos" que aparecen entre los comunes en you tube, hechos por algun enfermo mental no se con que motivo y que él ha encontrado! Esta forma de actuar impide que por ejemplo beba solo, coma solo, lo ponga a una mesa en un cumpleaños, etc. también en la interacción con personas por ejemplo en la peluquería pide el cepillo, se lo dan y lo tira....en la óptica le acaban dde poner los anteojos (tiene muy baja visión de lejos y cerca) y se los arranca y los tira.....o manotea los míos y los arranaca......todo esto me hace pensar que hay algo que de alguna manera estamos salteando o no viendo....no es algo proque sí ni totalmente conductual....tiene además conductas repetitivas....la hace una vez y nunca la olvida y repite y repite lo mismo.....me pone muy trite además de angustiada por no poder resover o mejorar al menos esto pues le impide una vida lo más cercana a la normalidad que puede llevar......por eso recurro a ustedes para ver si hay algo que pasamos por alto....está controlado por pediatra, neurólogo, estudios y análisis periódicos, es sano en cuanto a su organismo en gral. También está con terapias como kinesio, T.O., fono, TCC, psicopedagoga....pero no hay fórmula que modifique estos arranques agresivos o freno de impulsos.....a pesar de no ser un niño impulsivo.....hay algunos datos que me dan quie pensar....por ejemplo: sabe que va a arrojar el vaso con agua si lo tiene cerca, entonces me pide mami corre el vaso, o sacate los lentes si piensa que me los va a arrancar...?.....hay un síntoma que generalmente aparece antes de sus conductas disruptivas....es su cansancio, se cansa muy facilmente, siempre tiene sueño o al menos a las 4 o 5 horas de despertarse.....se levanta muy temprano, tiene sueño de gato, ni bien escucha movimiento mío o de los perros, sabe que los tengo que bajar al paseador y ya se baja de la cama, necesita bastante tiempo para "estar despierto bien" sino lo gana el mal humor, duerme religiosamente una siesta de entre una hora y media a dos, pero suele despertarse de mal humor si no se le da una media hora más para despertar bien.....por la noche no logro que duerma mas de ocho horas, cada vez lo acuesto mas tarde para que no despierte a las cinco, seis de la mañana, es un sueño inquieto......otro síntoma que me llama la atención es que, cuando le doy el antiparasitario (mebendazol) ya que gatea y en casa tenemos perro y gato, además en el colegio también y se lleva las manos a la boca y otras cosas tambien y noto que además de inquieto durante el sueño tiene sobresaltos, la primera noche que se lo doy duerme mejor y por más tiempo en la mañana y durante el día está super bien....por lo que me pregunto y es lo que estaba buscando cuando encontré esta opción de preguntarles a ustedes como neurólogos, es que efecto tiene el mebendazol en el cerebro, por lo que dice el prospecto sólo actúa a nivel de la luz intestinal, y en la rimer toma es imposible que mate los parásitos.....?....
Le transcribo los EEG y Polisomnografía nocturna para que al menos tengan algouna referencia para poder opinar ya que no tienen el paciente para ver. Espero el Señor los ilumine y pueda encontrar la respuesta por este medio que jamás hubiera imaginado usar o que existiera! ya que hasta ahora ninguno de los que he consultado tiene una respuesta. ......me extendí demasiado no tengo lugar para más....mientras leen esto vuelvo a mandar los EEG en otro mensaje. MIL GRACIAS!!
Enviada: hace 4 año.
Categoría: Neurología
Experto:  pablo.rdt escribió hace 4 año.
Hola, soy el Dr. Rodríguez y le daré una respuesta personalizada a su problema médico :)

No le voy a decir que lamento lo que le ocurre porque creo que no hay que apenarse porque su hijo tenga problemas. Usted está haciendo algo admirable y es dar cariño y amor a una persona que lo necesita con más fuerza aún.

Respecto a la pregunta le comento que el mebendazol no tiene apenas efectos a nivel neurológico... tan sólo en lactantes (menores de un 1 año) puede disminuir el umbral convulsivo y favorecer una crisis epiléptica, no debe preocuparse por el uso de este fármaco en su hijo.

También le comento que con una única dosis suele ser suficiente aunque yo en mi consulta suelo repetir la dosis a los 10 días y luego hago un cultivo de parásitos a las 3 semanas para asegurarme de que han sido eliminados. No es necesario ver los EEG ni la polisomnografía, el mebendazol no afectará a su pequeño.

Rezo porque vaya todo muy bien y que Dios mantenga esa fuerza tan grande que se observa en sus palabras además del profundo amor que siente por su hijo. Rezaré una pequeña oración por su hijo y su familia.

Por favor, no olvide valorar la calidad de mi respuesta, su calificación es muy importante para mí.

Dr. Rodríguez.
Cliente: escribió hace 4 año.

Le agradezco sus palabras, pero lamento el que no haya entendido mi pregunta, ya que no he obtenido ninguna respuesta a la misma, mi pregunta no tenía que ver con alguna preocupacion por el uso del mebendazol, de hecho ese medicamento mejora la conducta del niño.....pensé que la respuesta la daría un neurólogo como informaba el aviso en la página y que a lo mejor podría ver un poco más allá de lo que han visto los profesionales que lo atienden, o encontrar algún diagnóstico que no se hubiera tenido en cuenta. Aún, con una respuesta "no sé sobre esto" me hubiera sentido mejor....el envío de los EEG podía hacer la diferencia, si se podia exlicarlo de las ondas lentas y foco que aparecieron..., quizás un tipo de epilepsia sin convulsiones o ausencias, ya que el niño nunca tuvo una ....pero bueno todo es parte del reto....se podía ganar o perder o nada....


gracias igual!


 

Experto:  pablo.rdt escribió hace 4 año.
No se preocupe... si usted lee bien su pregunta verá que lo único que "pregunta" es acerca del mebendazol, lo demás entiendo que es una descripción y un "desahogo" que hace de su problema.

Entiendo perfectamente que prefiera una valoración por parte de un neurólogo, tan sólo tiene que darle a "volver a incluir en la lista" y eso hará que los compañeros puedan contestar su pregunta.

Espero que vaya todo lo mejor posible, le mando un afectuoso saludo.

Dr. Rodríguez.
Experto:  Dra. AlejandraMartín escribió hace 4 año.

Hola, soy la Dra. Martín, espero poderle ayudar. Los síntomas conductuales que presenta su hijo pueden deberse a varias causas, no sé si le habrán hecho ya la cirugía de corrección de parálisis facial, el que los niños no puedan expresar sus emociones con sonrisas puede dificultarles la comunicación en general y con los niños en particular, llegándolos a aislar un poco de su núcleo social, por lo que algunos autores recomiendan la cirugía a edades tempranas.

 

Las conductas irritables en los niños generalmente obedecen a dos motivos, uno de ellos es la depresión, donde el principal síntoma no es la tristeza como lo conocemos en los adultos, sino la irritabilidad, la otra posibilidad diagnóstica pudiera ser un trastorno de control de los impulsos, ambos padecimientos suelen responder bien al mismo tipo de fármacos: los inhibidores selectivos de recaptura de serotonina, de los cuales el aprobado en niños es la fluoxetina, posterior a esto y de acuerdo a la respuesta se podría revalorar el caso.

 

En cuanto a los sobresaltos que tiene por la noche son comunes si son por la noche y se llaman mioclonías del sueño, sin embargo si los tiene durante el día sí corresponden a un tipo de crisis convulsiva.

 

Las ondas lentas del EEG corresponden a las alteraciones anatómicas que presenta en el cerebro, el foco no es realmente indicativo de epilepsia si las crisis no se han observado (que habría que descartar los sobresaltos por el día lo fueran) un alto porcentaje de la población puede tener un electroencefalograma no normal y no necesariamente quiere decir que tengan epilepsia. Asimismo si tuviera crisis con un EEG normal, se indicaría tratamiento, siempre se trata la clínica del paciente.

 

Yo le recomendaría que continuara su atención con el neurólogo explicando estos sobresaltos y que sea valorado también dado estos síntomas conductuales por un psiquiatra o paidopsiquiatra que puedan indicarle el mejor tratamiento para mejorar su conducta.

 

Le adjunto estos datos publicados por Meyerson y colaboradores:

El tratamiento y seguimiento requiere un equipo multidisciplinario que brinde al paciente y a su familia un completo servicio médico, odontológico, consejería genética y rehabilitación psicosocial. En relación con el desarrollo psicosocial, estudiaron 18 adultos afectados de Síndrome de Moebius con edades entre 29 a 70 años. Su objetivo fue analizar los factores que les permitieron adquirir éxitos profesionales y personales, y encontraron como principales fuentes de éxito el apoyo familiar, la confianza en ellos mismos, el humor, las destrezas especiales, la determinación y el trabajo en equipo, por lo que es importante en estos pacientes reconocer y reforzar estos factores desde que son niños para que en el transcurso de su vida logren aumentar la expectativa de éxitos a nivel profesional y personal.

 

Veo que usted ya se ha ocupado por tener el equipo completo. Quedo disponible para cualquier pregunta que pueda tener.

Dra. AlejandraMartín, Médico
Categoría: Neurología
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Experiencia: Medicina General. Neurología, Psiquiatría.
Dra. AlejandraMartín y otros otros especialistas en Neurología están preparados para ayudarle
Experto:  Dra. AlejandraMartín escribió hace 4 año.
Hola, si le puedo ampliar la información o tiene alguna pregunta por favor detallela a continuación. Si le he ayudado, por favor valore la respuesta con el sistema que se ofrece. Quedo disponible para resolver sus dudas aun después de la valoración. Gracias XXXXX XXXXX

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